Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Gipuzkoa

El apoyo psico-social que proporcionan la Trabajadora Social y la psicóloga de  ASPANOGI, se desarrolla en el ámbito hospitalario y extra-hospitalario. Desde el 2007, se dispone de un despacho en el Hospital Donostia (4ºplanta azul del Materno Infantil), cedido por la dirección de dicho centro hospitalario.   

Objetivos: -         

• Tratar de ofrecer una autentica asistencia BIO- PSICO-SOCIAL INTEGRAL, adecuada  a la problemática que origina el cáncer infantil, que posibilite un aumento significativo  en la calidad de vida y adaptación psico-socio-educativa en el menor con cáncer y su familia.
• Favorecer y reforzar una adecuada adaptación psicosocial en el menor y su familia en relación a lo que supone la hospitalización, la propia enfermedad, los distintos tipos de tratamiento y las repercusiones que ello vaya a originar.
• Garantizar un seguimiento y actuación  psicológica individual, progresivo y paralelo al normal desarrollo psicoevolutivo del menor en el ámbito hospitalario y extrahospitalario.
• Favorecer la intercomunicación  entre el menor afectado, familia , equipo sanitario, y demás agentes implicados.
• Promover el  conocimiento mutuo de las familias, el intercambio de experiencias y sentimientos, así mismo proporcionar un gran apoyo a aquellas familias con un diagnóstico reciente y evitar que se sientan solos en la lucha contra el cáncer. 

El equipo médico tiene conocimiento de nuestra existencia, por lo que informa a las familias y con el previo consentimiento de las mismas se posibilita que la asociación establezca un primer contacto con la familia. 

         

 Atención directa:
La trabajadora social mantiene un contacto directo con las familias afectadas en el ámbito hospitalario y extra- hospitalario, para ofrecerles la ayuda necesaria en la resolución de las demandas, problemática o estados carenciales que impiden que las familias sigan llevando una vida normal.

Información, orientación y tramitación de ayudas:
Se considera necesario el informar y asesorar a las familias, ya que estas se encuentran desorientadas en cuanto a la cobertura de sus problemáticas. El objetivo consiste en ayudarles a satisfacer sus necesidades familiares, económicas, sociales… y posibles demandas que puedan surgir. Informa y facilita aquellos recursos de ASPANOVAS-Gipuzkoa que tratan de mejorar principalmente la estancia hospitalaria del menor y de su cuidador  (vale de comida diaria al cuidador, ordenador portátil y disco multimedia). Así mismo, previa valoración socio-económica  se proporcionan ayudas económicas  a las familias que lo soliciten.

Facilitar alojamiento y una atención integral a las familias que tengan que desplazarse a otro centro hospitalario fuera de la provincia de Gipuzkoa: Se mantiene  una adecuada coordinación con la Asociación de Padres de la provincia o comunidad a la que se desplace la familia.

Información y sensibilización pública: La Asociación realiza continuamente, campañas de divulgación y sensibilización respecto a la enfermedad, sus repercusiones sociales, la labor de las Asociaciones de padres de niños con cáncer a fin de obtener la solidaridad y participación de la sociedad.

El diagnóstico del cáncer infantil, conlleva a una serie de complicaciones económicas que las familias deben afrontar. La necesidad de atender a su hijo, ya sea en el hospital o en el propio domicilio, obliga a acogerse a una baja o excedencia laboral que ocasiona un descenso de los ingresos familiares, y a ello hay que sumarle los gastos extraordinarios derivados de la propia enfermedad.

Los continuos ingresos hospitalarios suponen para las familias gastos en concepto de dietas y transportes. ASPANOGI, desde sus inicios, facilita vales de comida para el acompañante del menor enfermo. Tenemos conocimiento, de que los padres deben estar en todo momento cuidando de sus hijos y éste apenas les deja salir de la habitación. Por ello, con el objetivo de cuidar al cuidador, consideramos de gran importancia el seguir facilitando vales de comida al acompañante.

La ayuda alimentaria se extiende a las familias cuyo hijo esta siendo tratado en el Hospital Donostia y así mismo a las familias que deban desplazarse a otro centro hospitalario dentro de la C.A.V y fuera de la misma.

A las familias que se desplacen a otro centro hospitalario fuera de su lugar de origen para tratamiento o transplante de médula, se les proporcionará ayuda económica en función de la valoración socio- económica de la unidad familiar. Así mismo se extenderá a las familias cuyo hijo esta siendo tratado dentro de la provincia siempre y cuando se valore su necesidad y situación socio- económica.

El trabajo que desempeña la asociación en el área educativa consiste en lo siguiente:

Tenemos contacto con los centros educativos donde hay un menor oncológico y tratamos de dar una respuesta a sus carencias informativas con la ayuda de material bibliográfico ( Guía para el profesorado , cuentos infantiles sobre el cáncer y los tratamientos...). Así mismo con el consentimiento de las familias y acordado con el centro escolar , la Trabajadora Social de la asociación realiza charlas orientadas a los compañeros de clase .

Centro Territorial Para la Atención Educativa hospitalaria, domiciliaria y terapéutico educativa

 El Centro Territorial Para la Atención Educativa hospitalaria, domiciliaria y Terapéutico – educativa se crea en el curso 2007-2008 basado en el decreto 266/2006 del 26 de diciembre correspondiente al departamento de Educación , universidades e Innovación educativa .

 INFORMACIÓN, DIVULGACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN SOCIAL


Siendo conscientes del tabú existente sobre el cáncer infantil en nuestra actual sociedad, debido a que ocasiona sentimientos de miedo, sufrimiento y se relaciona habitualmente con desenlaces negativos, la Asociación organiza campañas divulgativas y eventos de información y sensibilización  en diferentes puntos  de Gipuzkoa. Este programa va dirigido tanto a las familias afectadas por la enfermedad, con la finalidad de responder a las diversas preguntas que surgen tras un diagnóstico de cáncer, como a la población en general . 

 Los objetivos que se pretenden alcanzar:

• Difundir  la realidad y expectativas del Cáncer Infantil.
• Dar a conocer ASPANOGI y la labor que desarrolla.
• Fomentar , elevar la participación consciente y responsable de la población en esta problemática social, Actividades:

1. Entrega y difusión de material divulgativo y material bibliográfico.
2. Día Internacional del Niño con Cáncer.
3. Jornadas Informativas de Atención Integral al Niño con Cáncer.
4. Charlas de sensibilización “Vivir nuestra historia más bonita“.
5. Eventos puntuales de información y sensibilización: 

Campaña de divulgación: 

Considerando los conocimientos y experiencia que se adquieren en la asistencia de cursos y jornadas, y con la finalidad de recopilar información y la adquisición de herramientas para una mejora de su funcionamiento e intervención, así como para tratar de responder a las carencias informativas que puedan tener las familias, los profesionales y personas pertenecientes a ASPANOGI, asisten periódicamente a cursos y jornadas formativas.

ASPANOGI considera al voluntariado un pilar básico para el buen funcionamiento asociativo y ejecución de sus actividades. Es necesario cuidar al voluntariado, teniendo en cuenta que es una herramienta imprescindible para dar a conocer la Asociación y sus actividades como para lograr la solidaridad y sensibilización ciudadana.


1- Acogida al voluntario
Valorando que va en aumento el número de personas interesadas en colaborar con la Asociación, se ha diseñado un protocolo de atención:

- Entrevista inicial
- Reunión voluntariado: conocimiento entre los voluntarios veteranos y nuevos.
- Participación en actividades de ocio para los niños.
- Atención a los niños hospitalizados: supervisión por parte de la A.T.S. de la Asociación y voluntarios veteranos.

La coordinadora de voluntarios suele convocar reuniones con los nuevos voluntarios para informarles sobre la Asociación y las actividades que se llevan a cabo. Así mismo, se notifica las actividades y eventos para que se animen a participar en los mismos.
Se mantiene contacto con entidades responsables de voluntariado a fin de informar sobre la Asociación y la posibilidad de que aquellas personas interesadas puedan participar en la misma.


2- Actividades que desarrollan

- Asistencia los sábados al hospital o cuando la familia lo requiera para el acompañamiento del menor ingresado.
- Planificación de las actividades lúdicas y acompañamiento de los menores durante la realización de las mismas.
- participación en actividades de información y divulgación.

En el año 2003 se creó un grupo de ocio y tiempo libre formado por los jóvenes y monitoras de ASPANOGI. La finalidad de su formación ha sido la de promover la relación entre los menores y su participación y actividades que ellos mismos planteen o más les interese. Se llevan a cabo reuniones periódicas, donde los menores han expuesto y compartido sus ideas y preferencias en cuanto al diseño de actividades de carácter lúdico.

El objetivo de este programa es facilitar la readaptación del niño oncológico a su medio habitual, favoreciendo su formación como personas, en un grupo abierto tanto a niños oncológicos como no oncológicos. Los objetivos específicos son:

- Fomentar el compañerismo, la convivencia y el respeto entre niños oncológicos como no oncológicos.
- Promover el dinamismo y la participación del niño en actividades lúdicas y recreativas.
- Disminuir los efectos del aislamiento en el menor ocasionados por las estancias prolongadas en el hospital y prevenir la aparición de estados depresivos.
- Ayudar a la formación de la personalidad, con el aprendizaje de la adquisición de nuevas responsabilidades y habilidades sociales.
- Permitir que los padres puedan superar el estrés añadido que suponen el cuidado y control constantes del niño oncológico.